一日一善~健康管理編~
慢性腎炎(IgA腎症)患者の健康日誌


PROFILE
タテラッツィ
  • Author:タテラッツィ
  • 慢性腎炎(IgA腎症)患者の健康日誌

    2005年9月1日現在
    Cre1、25・Ccr83・BUN 19
    腎生検の結果「予後不良群」

    ≪これまでの治療≫
    腎生検(2005年5月)
    扁桃腺摘出(2005年7月)
    ステロイドパルス治療(9月開始。1クール目終了)
    他に数種類の投薬治療+食事制限

    ≪これからの治療≫
    ステロイド剤経口摂取(35mg/隔日)
    ステロイドパルス2クール目・3クール目(2005年11月・2006年1月)
    他に数種類の投薬治療

    食事制限:たんぱく質60g以下・塩分6g以下
    運動制限:激しい運動は控える(プール・温泉・ジョギング禁止)
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    今度こそ入院決定!!
    今度こそ入院です!(^0^)
    病院からTELありました。

    一度「拒否されている」いきさつはコチラ参照

    入院するのに(^0^)なんて顔文字使うほど嬉しいとは、これいかに?って感じもしますが・・・。
    いやはやとりあえず安心しました。

    そして今回はちゃんと「大部屋」ゲットでした。
    差額ベッド代払わずに済みます。やれやれ。

    しかしいま、本格的に体調に不安が。。。

    「こんなに体調悪くて入院できるのか?」

    という実におかしな不安(笑)を抱いていたりします。

    いやこれが風邪とかインフルエンザだったら本当にまたもや「拒否」ってなるのでヤバイんですが、これはきっと純粋に「疲れから来る腎臓・血液系の体調不良」かと思われます(なおさら悪いという気がしなくもない)。
    だからまあ「ステロイド」やることで持ち直しそうな気はします。

    そういえば、

    「冬場は腎機能をイッキに悪くする人が多くて、なかなか退院にならず、病室が空かないんですよ。」

    とお医者さんが言ってました。

    なるほど、自分の入院延期の原因はそこだったか。

    っていうかヒトゴトじゃないですね。

    入院したら久々に詳細な現状の検査値がはじき出されると思うのですが、正直かなり落ちてしまっていたらどうしようか??とガクガクブルブルものなのです。

    何となく、クレアチニンとBUNが上がってそうな気がしますです。

    しかし、昨年夏から続いた一連の治療

    扁桃腺摘出+ステロイド・パルス×3セット療法

    はこれで一区切りです。

    あとはステロイドを減らしつつあと半年くらいは続けるのでしょうけれど。

    それ以降は、

    降圧剤+コメリアン+食事療法+ムリのない生活

    に加えて、せいぜいフィッシュオイルくらいでしょうか?
    (フィッシュオイルについては、医師から、「ステロイド終わってから試してみましょうか」と言われています)

    にしても、これまでは何だかんだ言っても、ワタクシの腎臓、

    ステロイドに助けられてた

    面があったのかな、という気がします。

    だからここ数ヶ月、体調はそれほど悪くなかったし、少々であればムリも効いてしまい、正直、

    「オレ、本当に病人なの??」

    と考えてしまうことさえありました。
    (慢性腎炎の場合、そもそも自覚症状はあまりないわけですが、でもステロイドやる前はもっと疲れやすかった気がするんです)

    そういえば入院中に今年のGWに東京国際フォーラムで開催される「ラ・フォル・ジュルネ・オ・ジャポン(熱狂の日)」のチケットが発売されるんですよね(4日土曜日)。

    今年はモーツァルト生誕250周年ってことで、モーツァルトとその周辺の作曲家ばかりが、わずか4日の間に200公演!も行われるようです。

    「モーツァルトよりショスタコ生誕100年でしょ」

    一日一善本編では天邪鬼に?主張している私ではありますが、この「ラ・フォル・ジュルネ」という好企画(奏者粒そろい、珍しい曲も聴ける、値段激安1500円~3000円、そして連休中・マンドリンもオフシーズン!)に乗っからない手はないでしょう。
    プレオーダーで2点だけ確保はしましたが(古典四重奏団とカリユステ指揮のレクイエム)、ピアニスト児玉桃さんの出る演奏会と室内楽バージョンで行われる歌劇「コジファントゥッテ」は聴きたいな、と思っております。

    ちなみに今回はレクイエムをカリユステとミシェル・コルボという2人の指揮者が振るんですね。
    「コルボのモツレク」(モーツァルトのレクイエム)と言えば、CD業界では定盤とされているものですし、これはまず今回の「熱狂の日」全体の中でも目玉商品の1つでしょう。

    しかし、おそらく日本ではあまりまだ知られていないカリユステさん、こちらもコルボとは全く違うアプローチをすると思われますが、相当期待大なんです。

    カリユステはエストニアフィルハーモニック合唱団(?)の指揮者です。この合唱団、「歌の国」バルト三国を代表する合唱団だけあって、とんでもない高水準合唱団です。
    合唱のことなんかてんでわからない自分でさえ、彼らのコンサート行った時に

    「あーこの水準のは、まず絶対に日本には存在しないな」

    と思ったものでした。

    あれはなんて言うんですかね?
    音程が正確?
    いんやいんや、そんな「音楽的に」解決できるものではなさそう。
    一人ひとりのレベルがもともと高い上に、お互いがよく聴きあい、その上に優れた指揮者と、対象となる曲への深い理解と共感があるということなのでしょうか。

    彼らが歌ったペルト「リタニ」なんかは、その澄み切った歌声に、不覚にも涙出そうになりました。

    というわけで、自分はこのカリユステには超期待というわけです。

    でもコルボもすごく好き(モーツァルトもいいけどフォーレのレクイエムが更にいいんですが)なので、これはハシゴ確実ですね。

    GWは本来、旅をしたい派なのですが、今年は東京都心で過ごすこととなりそうです(そういえば非常に興味を惹かれるマンドリンコンサートもあることですしね)。
    【2006/02/03 00:35】 健康管理 | TRACKBACK(0) | COMMENT(6) |

    インフルエンザ戒厳令発令中!
    結局、自分の上司、インフルエンザ(A型)でした。

    自分は12月上旬にインフルエンザA型の予防接種を受けているので、あまり心配はいらなかったんですけどねぇ。

    しかし、このインフルエンザ、その後、我が職場では大流行。

    他の同僚も倒れてしまい、本来入院する筈だった自分が一番ピンピンしているという皮肉な状況(笑)

    クソ寒い今年の冬にありまして、例年よりも早くインフルエンザも流行し、風邪の人もそこらじゅうにいる有り様。

    もともと風邪引きやすい(カラダが冷えやすい。それも腎臓病になった一因ではないか?と勝手に推測)上に、ステロイド服用で免疫力が落ちている今の自分。

    紛争地帯に丸腰で乗り込んでいるような心境でおります(笑)

    そういえば自分、

    「もう一生、風邪にもインフルエンザにもならない!」

    っていう誓いをこの秋に立てたんですね。

    実際はどうだかわかりませんが、

    「一度風邪引くごとに自分の腎機能は1割ずつ落ちていく」

    というイメージを勝手に作って、危機感を持つようにしました。
    (場合によっちゃ、一度の風邪でもっと落ちることもあるかもしれません・・・)

    ですので、今年はインフルエンザへの予防、そりゃもうかなりやってます!

    まずは、

    ・手洗い
     これは常識中のジョーシキ!ですね。
     食事の前、帰宅した後などは手首までハンドソープがまわるようにしてます。

    ・うがい
     これもジョーシキ。
     でも自分はイソジンなどを使わず、緑茶でウガイしている点が少し変わってますかねえ。

    ・マスク着用
     当初は「人ごみに出た時」限定でしたが、職場でのインフルエンザ&風邪の大流行に加えて家族にも風邪が発生してしまい、もはや家の中でもマスク着用という戒厳令発令状態・・・。

    ・カイロ
    ・ハラマキ(笑)
    ・ゆず茶
    ・温かい格好をする
    ・暖房を必ず入れる
    ・霧吹きで湿度をキープ

    ウイルスは低温・低湿がお好きらしいので。
    とにかくカラダを暖めています。

    ・葛根湯

    これ、どんな薬と併用しても問題がないらしいので、ステロイドやらいろいろやってる自分でも安心して呑んでいます。
    「やばい、もしかして風邪気味??」って時には、これを呑みます。


    【2006/01/25 22:53】 健康管理 | TRACKBACK(0) | COMMENT(3) |

    入院拒否・・・
    注:今回は本編と同じ内容です。

    昨日は帰宅直後にバタンキュー。

    「おいおい、入院の準備はいいのか?
    どーせ、毎晩午前様じゃ何もしてないだろ、お前。」

    って思った方もいらっしゃるかもしれませんね。

    実はワタクシ、、、、、
















    入院拒否されました!




    ここは、昨日の午後、ワタクシとJ医院の「仁義なき戦い」一部始終をレポした方が話が早そうです。

    金曜午後、仕事をしているとJ医院の入院係から電話がかかってきました。
    当初より、病室が空いてるかどうかの連絡は前日午後に電話で、ってことになっているので、この点は予定通り。
    そして、過去4回の入院では、希望通り、「多人数室(差額ベッド代不要)」に入ることができたので、「今回もまあ心配ないだろ」と思いつつ電話に出ます。


    (ブー、ブー)←ケータイのバイブ音

    自分:「はい、もしもし」

    入院係:「J医院、入院係の○△と申します」

    自分:「あー、はいはい、連絡ありがとうございます。で、どうでした?」

    入院係:「明日からの入院ですが、ベッドの方が差額ベッド代が1日につき11195円かかる2人部屋しかお取りすることができませんでした」

    自分:「えー、そうなんですか。。。ということは3日で3万強、入院費が追加でかかってくるわけですね??自分の病気って、入院を1~2週間遅らせてどうこうってもんでもないから、それならお金もったいないし(←ケチくさすぎ)、来週以降の土日の入院でもいいんですけど、、、。でも、いつもなんだかんだ言って大丈夫だったのに、今回は何でダメだったんですか?・・・」

    入院係:「申し訳ないのですが、来週以降でも、やはり多人数室はお取りできなくなる可能性があります。前日にならないと、退院が長引いてしまう患者さんがどれくらい出るかの見込みが付かないんです。今日の場合は、そういう方が多くいらっしゃいまして、、、」

    自分:「なるほど、了解しました。それでは、今回は2人部屋でいいですよ。」

    入院係:「はい、それでは入院に当たっての留意事項ですが、、、(持ってくるものなどいろいろ説明)」

    自分:「はい、大丈夫です。もう今年だけで4度も入院してますんで(苦笑)」

    入院係:「あ、そうですよね(^^;)で、次に少しお伺いしたいことがありますが、タテラッツィ様は今、風邪かインフルエンザにはなってらっしゃいませんか?

    自分:「大丈夫です。」

    入院係:「それでは身近な方で、いま、風邪かインフルエンザにかかっている方はいらっしゃいますか?」

    自分:「ええと、そうですね・・・自分の上司が昨日38度台の熱を出して、今日は仕事を休んじゃいましたけどね。まあインフルエンザかどうかはわかりませんけど、それくらいですかね。あーでも、その人、昨日はずっとマスク付けてましたし、自分も最近、周りで咳してる人多いから仕事中はずっとマスクしてます」

    入院係:「そうですか。いえ実は、そういう場合、残念ながら入院をお断りさせていただく場合がありまして、、、医師の方とご相談いたしまして、後ほど改めてお電話させていただいてもよろしいですか?」

    自分:「あ、はい、どうぞ~。お願いします。」

    (30分後)

    K医師:「J医院腎臓内科のワタクシ、Kと申します。タテラッツィさんですね」

    自分:「(うほっ、K医師って言ったら、腎臓内科ナンバー2の先生じゃん!こんなエライ人がオレのケータイに??)はい、そうですが」

    K医師:「ええと、上司の方がインフルエンザだそうですね」

    自分:「(ニュアンス歪んで伝わってるな~)いえ、インフルエンザかどうかは全然わかりません。熱があって咳が出ているだけなようです。」

    K医師:「その上司の方が熱を出したのはいつですか?」

    自分:「昨日、木曜日だそうです。で、今日、金曜日は仕事休んでいますので、まったく接触してません。」

    K医師:「そうですか。いずれにしましても、今回のステロイドパルス療法は、薬物の大量投与により体の免疫力を相当下げてしまいますので、万一、この投与期間にタテラッツィさんにインフルエンザが発症した場合、通常のインフルエンザよりも遥かに重い症状となって、危険がある可能性があります。当医院の感染症の専門家とも今、相談させてもらいましたが、上司の方が熱を出してから3日経ってもタテラッツィさんに症状が現れなかったら、その時は大丈夫ではないか?という話でした。週明け、月曜日くらいになって大丈夫でしたらそこから入院いただくことも可能ですが、どうしますか?」

    自分:「いえ、自分はもう今年度で5回目の入院になりますし、なるべく仕事は休みたくないので、【土日を含めての2泊3日】というリクエストを常にしていますし、それでいつもやってもらっているんですよ~。来週か再来週がいいんですが、来週はちょっと用事がいろいろあって、、、再来週にしてもらえませんか?でも、、、現実的に言って、納得いかない点が2点あるんですよ。まず1点目は、私の上司も私もともにマスク付けてたんですよ。日常生活で電車乗ったり街中歩いてたら、やっぱり感染する可能性なんていくらでもあるじゃないですか?それに比べたら、双方ともにマスク着用してた状態って、感染する確率はそう高くないと思うんですけど。で、2点目ですが、自分、インフルエンザの予防接種を既に受けてますし、今現在、すごく元気なんですよ。そのあたりを総合的に考えると、他の患者さんと比べて自分のリスクがそう高いとは思えないんですけどねぇ。」

    K医師:「それでは日程の方は、再来週でリクエストしておきますね。明日からの場合、2人部屋しかお取りできなかったんですが、もともと多人数室でご希望ですよね?そうしましたら、それで取れるよう、私の方から取り計らってみます」

    自分:「どうもありがとうございます」

    K医師:「それから、リスクについてですが、まず1点目に、マスクがどれだけ感染を防ぐ力があるのかは、何とも言えないところがあります。2点目に、予防接種を受けていても、風邪は引きますし、インフルエンザでも別の型だと罹ってしまうのです。これは【確率】の問題ではなく、【万一起きたら】というレベルの問題です。たしかに電車など不特定多数の人との接触もしているでしょうが、それは計り知れない部分です。しかし、身近でふだん一緒に仕事をしているという上司の方とは、確実に接触はしているわけで、当方としては、そういう状況にあってリスクを負うことは避けるべきだという考えです。」

    自分:「それは院内感染を避けたいということもあります?」

    K医師:「いや、それは第一の理由にはなりません。何よりも、ステロイドパルスという、体の免疫力を極端に落としてしまう治療を今回行うため、治療に安全を尽くしたいということが、最大の理由です。入院前日になって、いろいろご予定もおありでしたでしょうが、申し訳ありません。どうかご了解ください。」

    自分:「なるほど、わかりました。それでは、また再来週にお電話ください」


    ----------------------------------

    以上が事の顛末。
    もちろん電話の内容をテープレコーダーに記録したわけでも何でもないので、だいたいのニュアンスにしか過ぎませんが。

    この結果、予定がいろいろ狂わされました。。。

    ・今週末、病院で寝てるだけの予定だったので、ヒマヒマ星人になった!(笑)
    →いくつか聴きに行きたかったけれど「うー入院じゃ、残念!」ってコンサートがあったので、体調と相談して(今週、入院までの「駆け込み~」とか言ってずいぶん遊び倒したもので・・・)、そのうち1つ2つ出かけてみようかと思います


    ・再来週、急遽入院することになり、その前後の予定をいくつかキャンセルする必要が、、、。
    →仕事はなるべく穴を開けないよう組んだので良いのですが、土日なもので問題はマンドリンの方ですね。。。


    【追記】
    しかし、ステロイドパルスって治療は考えてみたら、わずか3日の間に錠剤に換算すると300粒もの薬を体内に投与しているわけで、かなりの「劇薬治療」なんですね。

    「錠剤で300粒」って、、、自殺志願者の図ですよね。

    あーそうか、だから点滴投与なのかぁ(←たぶん、違う)

    あまり副作用などがないもので、気付きにくいことでしたが、改めて自分のやっている治療の重さを感じました。
    (正直、ちょっと納得してない部分もありますが^^;)
    風邪・インフルエンザについては、今後ますます、「絶対阻止」の態勢にのぞもうと思います。

    【2006/01/21 10:51】 健康管理 | TRACKBACK(0) | COMMENT(10) |

    パルス3クール目間近!
    今週の土曜日からステロイドパルス療法の3クール目のため、入院します。

    2泊3日。

    一応、「日帰りでも可能ですよ」とは言われたが、毎日マスク付けて病院行って、その後は家で寝てるっていうのなら、もはや入院の方がラクだし、いろいろ「控除」だのなんだのの関係も考えると、むしろ入院の方がオトクなこともあるとかなんとかあるらしい(ちゃんと調べてないので、曖昧なのですが、、、)。

    基本的に、これで最後の入院のつもりです。

    うちの病院の「扁摘+ステロイドパルス療法」のプロトコルでは、3クール目が終わったら、あとは数ヶ月かけて経口摂取のステロイド量を減らしていくことしかなく、あとは「降圧剤」とか「コメリアン」とか、そういう薬を飲むことと、食事制限、あと強いて言えば、EPAくらいしかやることないみたいです。

    なので、この「扁摘+ステロイドパルス療法」がひと段落した時点で、一度その効果の見極めも含めて、他の病院にセカンド・オピニオンもらいに行こうかな、と思っています。
    気になる病院は2つくらいあります。
    頭文字で言うと、TとS。
    Sはちょっと遠いんですよね。。。たぶん一度限りとかかも・・・。

    それにしても、次に入院することがあるとしたら、、、

    それは「透析導入」とか「移植」とかそういう時なのかもしれません。


    【2006/01/20 01:48】 健康管理 | TRACKBACK(0) | COMMENT(4) |

    食事制限 IN合宿生活
    自分が入っているマンドリンオーケストラの合宿に1月最初の3連休を利用して行ってきました。

    自分の今の食事制限(塩分6g・たんぱく質60g/DAY)ならば、仮に数日に1回、どこかで1食くらいは「不摂生」しちゃったとしても、3日間くらいのスパンで帳尻を合わせることも可能と言えば可能なので、たまに友人とかと外食するような機会は、なるべく逃さないようにしたいな、と思っています。

    しかしこれが合宿ともなると話は別で、3日もあるので、その間だけ塩分を毎日12~3g摂取なんてことをするわけにもいきません。

    いや、合宿の宿の食事は食べ盛りの学生さんにも満足してもらえるような料理なので、塩分はもっと多いかもしれません。

    みんなと同じもの食べてたら、塩分15g/DAY・たんぱく質90g/DAYくらい行ってしまうかもです。

    それはさすがにマズイということで、昨年9月の別の楽団の合宿時にもやったことですが、ぜーんぶ自前で食事を持参。

    すると、↓こんな状態になりました~。

    iwai6th1.jpg


    どれが私の食事だかわからないですか?(笑)
    【2006/01/11 02:29】 健康管理 | TRACKBACK(0) | COMMENT(15) |



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