一日一善~健康管理編~
慢性腎炎(IgA腎症)患者の健康日誌


PROFILE
タテラッツィ
  • Author:タテラッツィ
  • 慢性腎炎(IgA腎症)患者の健康日誌

    2005年9月1日現在
    Cre1、25・Ccr83・BUN 19
    腎生検の結果「予後不良群」

    ≪これまでの治療≫
    腎生検(2005年5月)
    扁桃腺摘出(2005年7月)
    ステロイドパルス治療(9月開始。1クール目終了)
    他に数種類の投薬治療+食事制限

    ≪これからの治療≫
    ステロイド剤経口摂取(35mg/隔日)
    ステロイドパルス2クール目・3クール目(2005年11月・2006年1月)
    他に数種類の投薬治療

    食事制限:たんぱく質60g以下・塩分6g以下
    運動制限:激しい運動は控える(プール・温泉・ジョギング禁止)
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    「内部障害者・内臓疾患者の暮らしについて考えるハート・プラスの会」

    様を追加いたしました(相互リンク)

    会HPより

    「内部障害・内部疾患」というハンディがこの国ではまだ充分に認識されていません。

     身体に不自由があっても、外観からは判らないため“自宅で”“電車の中で”“学校で”“職場で”“スーパーで”
     「辛い、しんどい」と声に出せず我慢している人がいます。
     一般社会にそんな人々の存在を視覚的に示し、理解の第一歩とするため、このマークは生まれました。
     病名、症状、障害団体の枠を超え、広がっています。


    ある腎臓病の方のウェブサイト(どこだったかは失念・・・)で、調子が悪くて、電車やバスでどうしても座りたいのに、まだ若いからシルバーシートに座っちゃうと白い目で見られる、あげくには「いい若いモンがまったくねえ・・・」なんて文句まで言われる。それが、この「ハート・プラス」のロゴを胸に着用して乗車するようになって以来、そういうことを言われることは一切なくなった、という話を読みました。

    実は今回のマンドリン五重奏コンサートの公演プログラムの表紙にこのマークを付けさせていただいたんです。

    今回のお客様のほとんどは、病気とは無縁な健康な方たちだろうとは思いつつ、いや、むしろそういう健康な方にこそ、事情を知ってもらいたくて掲載したんです。

    幸い自分は、まだそんなに症状が悪いわけではないので、電車などで少しくらい立っていても特に問題はありません(少し貧血なので、30分くらい連続で立ってると、シンドイことはありますが)。

    しかし、将来の自分が大丈夫かっていうと、自信はない(むしろ医師には、「遅かれ早かれ・・・」などと言われてますもので)し、今現在、この問題で苦しんでいる人がたくさんいることを知っているので、掲載したわけです。
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    【2005/12/19 01:43】 ブログ管理 | TRACKBACK(0) | COMMENT(6) |

    この記事に対するコメント
    初めまして★「無塩パン」で検索かけたらこちらがヒットしました^^
    読ませていただくとタテラッツィさんは「Iga腎症」なんですね。うちは夫が今年の春ネフローゼになり腎生検の結果「巣状糸球体硬化症(FGS)」という病気と診断がおりました。「ハート・プラスの会」についてもリンクに飛ばせて頂きました。FGSは症例が少ない病気でネットでやはり同じ病気の方が集まるサイトがあるのですが、そちらでも見たことのない単語で驚きました。
    ところでホームベーカリーは使われていますか?うちは今2度目の入院で60mg/dayのプレドニン治療がやっと来週20mgになり年内ぎりぎりで退院です。
    長々と書いてしまいましたが、また覗きに来させていただきますね★
    【2005/12/21 20:32】 URL | kay #-[ 編集]

    kayさん

    はじめまして、ようこそおいでくださいました~!

    kayさんのブログも読ませていただきました。
    28歳なんて自分より3つ年下なのに、すごく考え方とかしっかりしていて、家族を支えようと必死でガンバッテいて、尊敬してしまいました。

    でも、kayさんご自身もあまりムリのないようにしてくださいね!

    さて、FGSという病気のことは、自分は名前くらいしか聞いたことがありませんでした。
    糸球体の病気という点では、自分と同じですね。
    ステロイドはたしかに危険ですが、20mgに減量したのであれば、これから数ヶ月で0に向かって減らしていくんでしょうね。

    自分は1日おきで35mgのプレドニンなので、まだそんなに副作用もない方ですね。
    60mgは多いですね。副作用は精神面にもかなり出ることがあるらしいので、大切なご主人の様子が万一少しおかしくても、あまり気になさらずにいてあげてくださいね。

    それとホームベーカリー、やっています。
    おかげで塩分0、4gくらいで済んでいます!
    たんぱく制限もあるんでしたら、強力粉がいいと聞いた気がします。
    【2005/12/22 01:17】 URL | タテラッツイ #ggqQnB9U[ 編集]

    ハートプラスの会さんのwebに行ってきました。

    確かに 目に見えないリスクを背負ってる人に対して 勝手な偏見ってあると思います。
    こういう活動をされようとしてる方がいらしゃるのにとても感動してます^^

    タテラッツイさん ブログで紹介してくれてありがとうございました^^
    【2005/12/23 00:40】 URL | かのん #-[ 編集]

    かのんさん

    こんばんは。

    いえ、自分は何もできるわけじゃないし、まだまだ自分の場合は電車で座らないといけない!っていうほどの状態でもないので、

    「何を大げさな!」

    とか思われそうで、実は怖い部分もあるんです。

    でも、自分自身こうして病気を抱えるようになって、やっぱり必要なことだな、と思ったので、目立つ所に置かせていただくことにしました。
    【2005/12/23 22:31】 URL | タテラッツィ #ggqQnB9U[ 編集]

    こんにちは
    わたしもホームベーカリーでパンを作ってます。

    たんぱく質の少ないのは強力粉ではなくて薄力粉ですよー。
    だいたいたんぱく質が強力粉12%薄力粉8%くらいです。

    わたしもなるべくたんぱく質を減らしたパンを作ろうとしてます(でもまずくないもの)。
    今ようやくメーカーのレシピの2/3までできました。
    【2005/12/27 07:59】 URL | borta #-[ 編集]

    bortaさん

    >たんぱく質の少ないのは強力粉ではなくて薄力粉ですよー。
    だいたいたんぱく質が強力粉12%薄力粉8%くらいです。

    あ、間違えました。ご指摘スミマセン・・・m(_ _)m

    kayさん、もしご覧になっていたら、間違いでした。
    「薄力粉が低たんぱく」
    でした。

    すみません(こういう間違えは後でタイヘンなことになってしまうといけないので、後ほど本文中でも書いておきますね)。
    【2005/12/29 12:03】 URL | タテラッツィ #ggqQnB9U[ 編集]


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