一日一善~健康管理編~
慢性腎炎(IgA腎症)患者の健康日誌


PROFILE
タテラッツィ
  • Author:タテラッツィ
  • 慢性腎炎(IgA腎症)患者の健康日誌

    2005年9月1日現在
    Cre1、25・Ccr83・BUN 19
    腎生検の結果「予後不良群」

    ≪これまでの治療≫
    腎生検(2005年5月)
    扁桃腺摘出(2005年7月)
    ステロイドパルス治療(9月開始。1クール目終了)
    他に数種類の投薬治療+食事制限

    ≪これからの治療≫
    ステロイド剤経口摂取(35mg/隔日)
    ステロイドパルス2クール目・3クール目(2005年11月・2006年1月)
    他に数種類の投薬治療

    食事制限:たんぱく質60g以下・塩分6g以下
    運動制限:激しい運動は控える(プール・温泉・ジョギング禁止)
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    最近の食生活
    本日の体調(1:00現在)

    体温 検温せず
    血圧 124-70
    脈拍 61

    カラダの調子 疲れ気味・食欲増進中

    ステロイドのトータル摂取量 1920mg

    最近の食事(平日バージョン)

    朝 自家製パン焼き器で焼いた食パン1切れ+バター
      ところてん+はちみつ少々
      牛乳コップ半分(100cc)
      水
      (たんぱく質15g以内・塩分1g以内)

    昼 弁当を持参(ごはんにふりかけ・野菜と肉のおかず)
      あるいは、出前で「冷やしきつねうどん」
      デザートに「マンゴープリン」(たんぱく質2g未満)かゼリーを付けること多し。
      (たんぱく質20g以内・塩分2g以内)

    仕事中 コーヒーか紅茶・ミネラルウォーター(ボルヴィックがお気に入り!)・黒酢など
    (コーヒーは胃を痛めそうなので、飲みすぎないようにしてます。1日2杯くらいまで)

    夜 ほとんど家で食べる(たんぱく質25g以内・塩分2g以内)
      残業で遅くなる時は150kcal・たんぱく質2gくらいを目安に間食を取る

    深夜 水以外飲まない・食べない。1か月に1回くらい、就寝前に酒を飲むことあり

    一日トータル量(基準値) 2100kcal以内・たんぱく質60g未満・塩分6g未満


    ちなみに今日は塩分は恐らくほんの少し超過・・・。
    他はたぶん基準値未満です。

    「間食だなんて・・・」って思われるかもしれませんが、起きてるのに6~7時間も何も食べない状態が続くのは、栄養分が不足してしまい、バテてしまうので、良くないそうです。

    というわけで、病院で購入した「医療用ウエハース」っていう全然美味しくないもの(笑)を、常に職場の机に入れております。
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    【2005/09/28 01:25】 健康管理 | TRACKBACK(0) | COMMENT(6) |

    9月24日通院記録
    9月24日(土)久々の通院

    この日に検査した採血と尿検査の結果は来週に出るので、来週再び通院することになりました。
    その結果を見てからステロイドを減量するかどうかを決めるそうです。
    通常のパターンならば、ここらで一度、半分くらいに減量し、10mg/隔日くらいになって、2クール目のパルスなのだそうですが、11月中旬には2クール目のパルスに行く予定なので、減量が急速なペースになりそうです。

    パルス入院時の血液・蓄尿検査結果(9月1~4日)

    尿たんぱく 0、6g/日
    クレアチニン 1、25
    クレアチニンクリアランス 82、9
    BUN(尿素窒素) 19
    尿酸値 8、3

    BUNなどが少し高くなってきています。

    ----------------------------------------------------------
    9月24日現在

    血圧 112-52

    今後の投薬 変更なし

    生活指導 「過度な残業・疲れを溜めること」はなるべく控える

    食事制限 変更なし(今の外来の先生は「まだあんまり食事を抑えなくていいなんて仰る。でも、もう少し厳しい先生もいる。)

    そうそう、扁桃摘出後のノドは、かなりキレイな状態だそうです。
    【2005/09/25 07:58】 通院記録 | TRACKBACK(0) | COMMENT(0) |

    健康管理空白期間
    ここん所、「健康管理編」の更新がすっかり止まっておりました。

    と申しますのも、腎臓病にとって良いことを最近ぜんぜんやってないもので、気まずくて書けなかった!

    食事制限と薬を飲むことだけは、ほぼ問題なくやってはおりますが(寝る前に胃薬飲むのをたまに忘れる・・・)

    今日はこれからステロイド投与以来、初の通院。

    ちょっとドキドキものです。

    【2005/09/24 11:01】 通院記録 | TRACKBACK(0) | COMMENT(2) |

    十五夜直前のムーンフェイス[-)_(-]
    今日は本編と健康管理編共同企画(という名の手抜き)です。

    ※明日から2泊3日で音楽合宿のため、携帯が圏外だった場合は、もしかしたら更新不可となります。ご了承ください。
    合宿中の健康管理大作戦については、ずーっと↓の方にあります!

    ---------------------------------------------------------------
    ≪ただいまのBGM≫

    daiku.jpg


    ベートーヴェン:交響曲第9番ニ短調 Op.125『合唱』
     ヴィルマ・リップ(ソプラノ)
     マルガ・ヘフゲン(アルト)
     マレイ・ディッキー(テノール)
     ゴットロープ・フリック(バス)
     エリザベート・ブラスール合唱団
     パリ音楽院管弦楽団
     カール・シューリヒト指揮

     1958年3月&5月ステレオ録音

    コチラで購入。

    「のだめカンタービレ」chiaki.jpeg

    でお馴染みパリのコンセルヴァトワール(国立音楽院)がかつて持っていたオケによる第9。

    ずいぶん久々に第9を聴いています。

    通常の感覚でこの曲を聴くと、「ずいぶん物々しい音楽だなー。しかも人類はそんなカンタンに突然ハッピーになんて、なれやしねーよ」などと言いたくもなるのですが、物事をドラスティックに考える傾向の強いここ最近のワタクシ、こういう曲をカラダが欲していました。聴いていて、それがよくわかりました。

    やっぱり第9って、特別な時の音楽なんだと思います。

    そして指揮者シューリヒトは往年の巨匠の中の大巨匠。
    もはや歴史上の人物です。

    細かいニュアンスが豊か。
    テンポはサクサク。なのに味わいがある。とてもいい演奏です。

    -------------------------------------------------------------

    本日の体調
    体温 検温せず
    血圧 120-71
    脈拍 60

    体の調子 疲労でカラダが動かない!(今日は昼で帰ろうかと思ったくらい→なのに残業・・・)

    ステロイドのトータル摂取量 1740mg


    ステロイドの副作用である「ムーンフェイス」がいよいよ出てきました・・・。と言ってもほんのわずかですが。

    ええと、そこの(自分の知り合いの)アナタ!

    「おまえ、もともとムーンフェイスじゃん・・・」

    とか言わないように!!

    最近じゃすっかりほっそりしてきていたんですから!
    体重も一時期かなり多かったのですが、今はほとんど「理想体重」ですからね。

    でもその顔が、ほっぺたのあたりから、ブクブクとし始めています。まだ鏡を見てると「あれ?」って思う程度でしかありませんが、ステロイド開始してこんなに早く出始めるようじゃ、これからが思いやられますね。。。

    それから今日初めて「突然の胃痛」がありました。
    わずか3秒くらいの間、胃に激痛が走り、その後なんともない、というもの。
    これも典型的なステロイドの副作用のようです。

    自分のステロイド(プレドニゾロン=プレドニン)摂取量は35mg/隔日
    これは毎日17、5mg摂取するのと同じらしい。

    ちなみに某掲示板によると、1日30mg以上摂取が入院の目安らしい。

    ↓ここです。
    【プレドニン】飲んでる人集まれ!!5

    あとこんなのもありました。

    ムーンフェイスの直し方

    2○ゃんかよ!!
    って声が聴こえてきますが、こういう良スレもあるのですよ。
    (でも、自分、2ちゃん語は自分のブログでは決して使うまいと決めております。っていうか、そもそも現在2ちゃんねらーではありません。)

    ということは入院基準量の半分を超えている自分は、やはりある程度は安静にする必要がありそうです。

    -------------------------------------------------------------

    明日からマンドリン合宿(リベルテ)。

    場所は河口湖。
    もしかしたら、携帯電話が圏外かも。
    というわけで、ブログは更新できるかどうか、わっかりません。

    以前、千葉の岩井海岸の合宿中に見事?ブログ更新したことはありましたが、果たして今回は・・・。

    いま、荷物を詰めていたのですが、腎臓病発病(発覚)以来初めての合宿ということで、通常とは違う準備が必要となります。

    ≪腎臓病患者(ステロイド剤大量投与中)の音楽合宿参加心得≫←超ニッチなシチュエーション・・・

    1)【FOOD】食事は抜きにしてもらい、家から持参する

    2)【DEFENCE】気温変化に備え、厚着・薄着両方に対処できる服を準備。毎食前にイソジンでうがいすること・薬をちゃんと飲むことを忘れずに!

    3)【SLEEP】合宿だからと言って、(学生みたいに)明け方まで呑んだり、練習したり、だべったりしない

    4)【REST】食後の練習までの間などの時間を使って、とにかく可能な限り休息を取る(音楽練習は、イスに座っている状態が多いので、なるべく横の姿勢を取るチャンスを見つけること)

    5)【ENJOY】そうは言っても、せっかくの合宿なのだから、適度に遊び、そしてちゃんと練習する

    ↑の中で、きっと一番驚かれたのは、1)の「食事持参」ではないですか?

    「いや、あんた、時々外食だってしてるじゃん。何を今さら・・・」

    と思わないでください。

    2泊3日分の食事を全部、一般の人と同じように摂ったら、それはさすがに大問題なのですよ。。。
    特に合宿の食事って、「若いモンが満足にお腹いっぱいになる食事」というイメージが。
    まだどんな宿なのかは知らないけど、一般的に。

    出されたもん全部食べたら、きっと、今の自分の塩分制限6g/day・たんぱく質制限60g未満/dayはズタズタに破られるでしょう。
    特に塩分は制限量の2倍以上摂取してしまう可能性が高い。
    (健康人のみなさん、一日に15gくらい塩分摂ってる人いっぱいいるんですよー。これは誰にとっても健康上問題)

    そこで準備しました!

    合宿用食事療法計画

    【1日目】
    ≪朝≫
    家で食べるので問題なし

    ≪昼≫
    コンビニのソバ(ツユを水で割って薄める)
    ゼリー

    ≪夜≫
    家から持参するお弁当

    ≪深夜≫
    お酒(ビールは高たんぱくなので、なるべく他のにする。ツマミは低塩・低たんぱくのものをコンビニで買っておく)

    【2日目】
    ≪朝≫
    家から持参する自家製の低塩食パン1/6切れ
    ジャム・バター
    バナナ1本

    ≪昼≫
    バーベキュー(これはみんなと一緒に)

    ≪夜≫
    低塩分・低たんぱくカレー(お湯入れるだけ)
    コンビニのゴハン
    ナタデココ

    ≪深夜≫
    (ビールは高たんぱくなので、なるべく他のにする。ツマミは低塩・低たんぱくのものをコンビニで買っておく)


    【3日目】
    ≪朝≫
    家から持参する自家製の低塩食パン1/6切れ
    ジャム・バター
    バナナ1本

    ≪昼≫
    家から持参する自家製の低塩食パン1/6切れ
    ジャム・バター
    コンビニで買うサラダ

    ≪夜≫
    家で食べる

    というわけでして、自ずと最大の盛り上がりポイントは【2日目】の≪昼≫となります。バーベキュー。ここで好き放題食べるためにも、他の食事はやや過剰なまでに抑えております(普段でもここまでは抑えてない)。

    うーむ、昨日のブログ本編で、

    「音楽活動は苦行じゃない」

    なんて書きましたが、こと食事に関しては苦行僧レベルです・・・。

    肝心の音楽面ですが、明らかに練習不足であることを告白せねばならない状況。
    上記1)~5)の実行で、カラダはそこそこ大丈夫なはずなので、余力を練習でうまく使えるようにします。
    【2005/09/17 00:54】 健康ネタ・雑談 | TRACKBACK(0) | COMMENT(4) |

    生活強度
    本日の体調

    体温 35、6度
    血圧 123-76
    脈拍 63

    ステロイドのトータル摂取量 1705mg

    体の調子 疲労がMAX一歩手前・・・


    なぜか体温が低くて血圧が(ほんのちょい)高め。
    最近の傾向とは違いますね。そんな日もあるってことでしょうか。

    ステロイドの副作用は、まだ不明。

    強いて言えば、

    ・少しだけ背中の筋が痛い感じがあること
    ・胃のあたりがほんのちょっとムカムカする
    ・肌が少し荒れてきた
    ・ウガイばっちりやってるのに、咳が出ることがある
    ・足のふくらはぎがむくんできた感じがある

    でも、どれも軽症。いや、もしかしたらこれは軽症でありながら「警鐘」なのかも・・・?

    それ以外によく「太る」って言われますが、今の所、パルス前と比べて体重2キロ減です。
    カロリーはそこそこ摂ってるはずですが、汗っかきなのと、仕事で結構歩きまくってるので、カロリーの消費も激しいのかも。

    今週末は2泊3日でマンドリンの合宿なんです。
    その前日、金曜日も上司と呑む予定が・・・。

    合宿では1日2食分くらい、自分用の専門食を持参して、別メニューで行こうかと思っています(幹事さんと連絡付かないので、まだ未決定)。
    そして、合宿費用を少し安くしてもらおうかと・・・。

    ここん所、残業続きで結構疲れが溜ってます。

    腎臓病発病前の2~3年前と比べて、格段に疲れるようになりました。

    以前なら残業月100時間とかでも、まあ疲れるけど何とかなるみたいな感じでした。

    でも、今は・・・月30時間くらいが限度かと。

    もしかしたら「自分は腎臓病だし」ってことで、自分自身にストッパーかけちゃってるのかもしれませんが。

    様々な書籍やコチラのサイトに生活強度の指針が出ています。
    ↑のサイトにはないけど、本によるとクレアチニンや予後の状態などで区分が決まってくるようです。

    これによると、自分はDあるいはEになるようで、それだと一応、残業可なんです。
    だから、「残業してもいい」って医師のお墨付きもあると言えるわけで、だから「残業ツライ!」って書くのは、極端な言い方をすれば、単なるワガママ・言い逃れなんです。
    そういう風に考えていくとツライですね。

    でも、逆に医師からは↓こんな風に言われています。

    「腎臓病っていうのは、とにかく入院して安静にしてるのが本当は一番いい。でもそういうわけにもいかないだろうから、病気の進行具合によって、一定の行動許可を与えることになる。でも、外に出かけたり、遊んだり仕事したり買い物したり運動したりっていうのは、どれも本来、腎臓に良いことじゃないんだから、それだけは普段から認識しておくこと。自分で極力セーブする姿勢が必要になります。」

    というわけで、他人の目は誤魔化せても、自分の体は誤魔化せないということを強く感じます。




    【2005/09/15 01:20】 健康管理 | TRACKBACK(0) | COMMENT(0) |

    病気発覚時のインプレッション
    本日の体調
    体温 36、7度
    血圧 114-72
    脈拍 76

    ステロイドのトータル摂取量 1675mg


    先週の後半くらいから外食の機会が続きました。
    今週は帳尻で医師の制限より少しキビしめに食事制限しようと画策中です。

    そういえば、先日来手続きをしていたアフラックのガン保険の診査、無事クリアして加入成功しました!
    特約など一切ダメでしたが、通常の保険料のまま入ることができてよかったです。

    それから今日は、生命保険の審査を受けました。
    保険会社のオフィス内で専属医師から。
    尿検査がありました。
    「保険料が高くなる【条件付き契約】か、あるいは【保険引き受け不可】の可能性も高い」
    とは言われています。
    ま、今後症状が進行したら、さらに加入条件は悪くなる一方だし、年齢的にも早い方が安いので、『入れればラッキー』程度に思ってますー。

    そもそも腎臓病になるのとは関係なく、昨年で30歳になったのを契機に、医療保険と生命保険に加入しようとしてたんです。

    むしろ、まさか自分が腎臓病だなんて思いもしてなかったから、

    「(昨年の)健康診断で引っかかったから、保険加入に備えて一応再検査受けとくか」

    なんて、ノー天気に構えて病院行ったら、アレヨアレヨとわずか半年弱のうちに、腎生検→扁桃摘出+ステロイド(パルス含む)と進んでいったのでした。

    そうなんですね。
    今年の3月に病院へ初めて行った時点では、まだ自分が腎臓病だという意識はほとんどなかったのです・・・。
    だからその日の帰り道はエライショックで・・・(苦笑)

    ちなみにその日のブログ(当時は「一日一善」本編)から、ちょっと長いですが引用してみます。慢性腎炎のこと、ほんっとに何にも知らなかったもので、いろいろ勘違いはなはだしくて恐縮ですが・・・。

    「病院行く前日のブログ」

    シゴトは普通モードに戻りました。

    というわけで前言どおり、明日はお休み~!
    4連休っす~。(11日連続で働いた後なので、このくらい当然!!)

    しかし、実は今、困ったことが起きております。

    詳しくは書けませんが、もしかすると明日、自分の人生が180度変わるかもしれません。ちょっと緊張しています。

    良いことではないんです。あぁウツ・・・。

    これまで体験したことにないタイプの緊張。はぁぁ。

    無事だったら、明日あっけらかんと書きます。
    無事じゃなかったら、伏せてしまいます。

    さて、どうなることやら。


    「初めて病院行った日のブログ」

    今まで生きてきて「死のう」とか「死にそう」とか本当に思ったことは一度もありませんでした。

    だってまだまだナウでファンキーなヤングだしぃ~(80年代の脳みそがバブル化した人的に)

    ってなわけで、若くして死ぬということも、その手のドラマや映画、あるいは知り合いに起きた事件を通して想像したことはありますが、それはどこかモヤのかかった、現実的ではないものでした。

    きっと自分は、たぶん80代くらいで、白髪の混じった子や成人した孫たちに見送られて死んで行くのだと思っていました。

    そりゃあそうでしょう。
    だって、それが典型的な現代日本人の一生だから。
    実際、7~8割の日本人はそのような天寿のマットウの仕方をしているのではないでしょうか?

    今日、ワタクシがシゴトを休んで出かけた所、それは病院でした。

    実は職場で受けた健康診断で「異常」が出ていたのです。再検査を受けましたが、やはり「異常」だったため、某国立の大学病院を紹介されました。

    朝から病院へクルマで行きました。
    病院っていう所は、プロフェッショナルな人々の忙しそうな雰囲気と、お客様(患者)の元気のなさがあまりに対照的で、なんだか見ていてやるせない気持ちになります(そこを職場とする方、あるいは仕事の活動の場としている知人が何人もいますね、スミマセン)。

    今日は検診と血液検査、尿検査

    大量に待ち時間があったので、その間、“未完成』の選曲のシミュレーションを脳内でやりながら待ちます。

    こんなとき、自分には趣味があってよかったと思いますね~。
    本も読めないような環境の時に、退屈すると脳内で音楽を鳴らして待つという習慣は、昔っからありますね。(ま、今日の場合、本は読めたのですが、クルマに置いてきてしまった、、)

    お医者さんに呼ばれ、部屋に入ると、初老のお医者様がテキパキとして口調で、「まず最初に職場で受けた健康診断の結果を見せてください」と言いました。

    しかし、自分の提出したものではいくつか肝心な項目が抜けていて、これでは到底判断が付かないのだそうです。

    でも、既に出ていた数値を見ただけでも、
    「少なくとも正常ではない。(当日の体調などの)マグレで出る数値ではない」
    と恐ろしいことを言われました。

    そこで血液検査と尿検査を改めて行うことになりました。

    尿はなかなか「催さず」に苦労しましたが、水を飲んで無理矢理採取。

    で、朝食を抜いてきたので、結果が出るまでの間、食堂でご飯を食べてくることになりました。

    もしかしたら、これが我が人生で最後の「コッテリしたもの」を食べる機会になるかもしれない?
    と思い、「ステーキ」を頼むも、あいにく品切れ。。。
    神様に叱られたような気がしました。

    そこで、
    海鮮スパゲッティにサラダが付いたセット
    という、まあ普通の食事(写真撮り忘れた!)

    そして、午後1時頃、結果を聞きにまたお医者さんの所に行きます。


    前置きが長くなりましたが、結果です。

    近々自分は10日程度、入院することになりました。

    と言っても、一日を争う病気ではないということで、ベッドの空きと、自分の仕事(年度末、年度始めはかなり多忙)の都合に合わせて調整することとなり、一応4月後半~5月頃をリクエストしておきました。

    (中略)

    で、気になる病名は?

    不明!(なんじゃそりゃ)

    ある内臓に関するとしかわかりません。
    ただ、ほぼ間違いなく病気であるとのことです。

    で、10日間の入院の間に行う精密検査によって病気の種類・軽重・治療法などがわかるのだそうです。

    軽ければ、食事を多少コントロールし、薬を飲み、月に1回通院する程度(ただしそれが10年とか続くかもしれないらしい)。

    サイアクだと、、、(教えてくれませんでした)。でもこの病気が原因で10年以内に死亡する可能性はほとんどないとのこと。
    またいきなり入院を続けるという可能性もどうやらほとんどないようです。

    というわけで、当初想像したサイアクのパターン

    (1)あと半年(1・2・3年)の命
    (2)シゴト(マンドリン)は続けられない、辞めて長期(永年)療養
    (3)結婚(子作り)できない(それは違う理由やんけ?という突っ込みは本日はナシの方向でお願いしますですぅぅ~)

    といったことは、どうやら避けられそうです。

    でも、その後の保障はないってことでもあり、、、、。

    それから10日間の入院中に行う手術、何でも成功率が100パーセントとは言い切れないそうで、例えば千葉県でこの手術ができる病院は3箇所程度しかないみたい。先日は広島県でこの手術が失敗して亡くなった方もいたらしい。。。ゾゾォ。マジで怖い。少なくとも、どんなお化け屋敷よりも怖い・・・。

    なんて淡々と事実関係だけを述べてきましたが、実は少なからずショック受けてたりします・・・。

    でも、取りあえず、すぐに死んでしまう病気ってわけでもないようなので、気を強く持って生きていこうと思います。

    お医者様には、「いまさらこれから(入院までの)2~3か月の間だけ生活習慣を改善しても、ほとんど無意味だから、好きなように生活しなさい」
    と言われました。酒も大食いもスポーツも全部オッケーだそうです。

    しかし、それは「冥土の土産」的な宣告なのか?などと深読みする暗い今日のワタクシ。あぁ。。

    いずれにしてもストレスや疲労・寝不足は大敵らしいので、シゴトもマンドリンも、これからは少し手抜きしましょうかね。
    ヨシ、これで手抜きの口実ができた!(爆)

    明日は予定通り、沼津&箱根ドライブ予定!

    スミマセンが一人で考える時間が欲しいんで、今回は一人旅とさせてください。ご了承くだされ>知人各位

    CDクルマにいっぱい積んで、日曜日の選曲対策しときます<“未完成』各位

    ここ全文読まれた方、暗い気持ちにさせてしまったらスミマセン。

    自分は病院出てから3時間くらいは、正直「ドヨーーーン」としてました。だって、マジで医者から「放っておいたら死ぬかも」って真顔で言われたら、そりゃ誰でも凹みます。
    ですが、もう大丈夫でしゅ。

    これからの3連休の過ごし方にアタマが行ってますよん♪


    以上です。

    なんかこれ読んでたら、「あーオレもすっかり病人が板に付いちゃったなー」って思いました。
    今の自分はもっと普通の病人面してるなぁって。
    スレてしまったのね、きっと(笑)。

    ていうか、「前日ブログ」で「無事じゃなかったら伏せる」って書いといて、ぜーんぜん伏せてない!(笑)
    おいら、しょせん、そんなヤツなんすよ・・・。
    【2005/09/12 23:49】 健康管理 | TRACKBACK(0) | COMMENT(0) |

    久々に会う人への対処法
    本日の体調

    体温 36、5度
    血圧 117-72
    脈拍 79

    ステロイドのトータル摂取量 1605mg(2005年9月9日現在)

    ステロイド、隔日投与なんですが、「あれ今日飲んだっけ?」などと、ボケボケ状態。
    連日になっちゃったり、3日空いたりしたら、マズイですよね。
    手帳付けるか、毎日ブログに書くことにしましょう。。。

    隔日で35mg投与の場合、免疫低下対策はどれくらい取る必要があるんだろう・・・?
    外出時はマスク絶対着用??
    食事前にウガイをする程度でOK?

    看護士さんには、「退院後最低でも数日のマスク着用」とは言われていたんですが、まだ何らステロイドの副作用らしきものも出てこないし、なんだかステロイドやってるという実感が沸きません(そのうち、イヤでもムーンフェイスなどで感じることになりそうですが・・・)。

    ---------------------------------------------
    昨日と今日は仕事の研修でした。

    2~3年ぶりに会う同期の仲間がいる中で、昼食を共にし、夜は呑んできたのですが、自分の病気のことをどう知らせようか、非常に迷いました。

    呑み会では、放っておいたら際限なく食べ物が出てきてしまい、あんまり手を付けないのも不自然なので、やはり多少は「自分は食事制限中である」ということをオープンにする必要がある。

    でも、その後またヘタしたら数年会わないかもしれない人たちをあんまり心配させるのもどうかと思ったり。

    そもそも職場の同期ってのは、ある種、シノギを削るライバルでもあるわけで(もっともワタクシ、そこまで出世欲ないけど・・・)、あんまり弱みを見せたくない気もする。


    【2005/09/10 00:35】 健康管理 | TRACKBACK(0) | COMMENT(5) |

    薬がない!?
    いま、4種類の薬を飲んでいるわけですが、ステロイドがない日(隔日なので)は、朝飲むのは

    コメリアンコーワ1錠
    ディオバン錠 半錠

    となります。

    しかし、今日、朝食を食べ、さーて薬飲んで仕事行くか!

    って思ったら、あれれれ、ディオバンがない!!

    自分は薬を定期的に飲むという生活になってからまだ日が浅く(っていうか、わずか3か月弱)、管理もテキトーだったのです。

    外で飲むことも多いので、基本的には仕事に持っていくカバンに入れっぱなし。
    それも特別なケースなど使わず、病院でもらった白い紙の袋のまま。

    それなのに、なぜか??

    ディオバンが・・・ない!!

    さんざん家中探し、遅刻になるギリギリまで探しても見つからないので、仕方なく今日のところは諦めて、出かけました。

    そして、わが職場にある「医務室」で特別にディオバンを処方してもらいました(医師に診察を受けたという形を取って)。

    普段通ってるJ大学病院はわが職場からは数十キロの彼方にあり、平日行くには休暇を取らざるを得ないので、これは仕方ない。

    なんとか助かりましたが、

    もし薬が今週末まで切れたら・・・!

    っていう恐怖はすさまじいものがありました。

    「医務室」でもらえる保証もなかったし。

    実際、ディオバンは半錠しか服用してないし、2~3日飲まなくたって大した影響もないかもしれませんが、でもなんだか精神的にはかなり怖い。

    病人としての最低限のマナー、それは薬の管理

    あったりまえですね・・・・。

    でも(ちょこっとだけ)痛い目に遭ってそれを思い知りました。


    【2005/09/08 00:48】 健康管理 | TRACKBACK(1) | COMMENT(5) |

    ウリエース
    本日はステロイドなしの日(隔日投与のため)。

    しかし、どうもカラダがだるいですねー。
    明日シゴト復帰ですが、大丈夫やろか?
    単に入院してたから、カラダがなまってるだけかもしれませんけど(笑)

    【今日の体調】

    体温 36、7度
    血圧 112-61
    脈拍 56

    ステロイド開始以来、平熱が0、5度くらい上がってしまいました。
    元々36度ギリギリくらいが自分の平熱。
    でもここ数日は36度台後半がほとんど。
    もっと高熱の副作用を伴う人もいるので、これくらいはどうってことないんでしょうけどね。

    今日は自分で尿たんぱく・血尿を計測しました。

    新ウリエースkc 10枚入り」を使用。

    色がビミョーでわかりにくいんですよー、これ!

    自分の場合、
    血尿はすごく濃い色になってしまい、疑う余地のない最高値(3+)なんですが(涙)、
    尿たんぱくは、+と++と+++と++++の色合いが微妙でわかりにくい!
    恥ずかしいことを承知で親に見せて意見を求めたり(屈辱的)

    「うーん、そうだな。まあ青いし、++か+++くらいじゃないかぁー?」

    「++か+++くらい」「++か+++くらい」
    「++か+++くらい」「++か+++くらい」
    「++か+++くらい」「++か+++くらい」
    ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
    ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
    ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

    おんどりゃー!それがどれだけ深刻だっつーのか、わかっとんのか!

    と言った所で始まりません。
    相手も見たくもない人(自分の子とは言え)の尿のシミついた紙なんか見て判定してくれているのです。
    意見は素直に頂戴するとしましょう。

    しかし、わからんす。
    やっぱり病院の検査じゃないとわからんですね。
    こういう検査紙は「異常あり」か「なし」の判定にはなると思いますけどね(ぶどう糖に関して「陰性」ということはわかったし!)

    【2005/09/05 23:02】 健康管理 | TRACKBACK(0) | COMMENT(6) |

    退院しましたー!
    今日、退院してきましたー!

    副作用らしきものは、まだないですが、やはり病院でずっとゴロゴロしてたので、やはり体力の低下が。。。
    でも今回はステロイド大量投下直後なので、あまりカラダ動かしてリハビリというワケにもいきません。
    安静にしてます。

    通算ステロイド投入量 1535mg(2005年9月4日現在)

    今後、隔日で35mgずつ飲みます(1か月間)

    その後20mg/dayあるいは15mg/dayに減ります。
    がしかし、11月に2クール目のパルスで再び1500mg/3days
    来年1月には3クール目の1500mg/3days

    よって、来年1月までに7000mgくらい投与することになりそうです。

    パルス終了後は、尿タンパクの量と腎機能の状態次第でいつまでステロイドを続行するかを決めていくみたいです(あんまり腎機能が落ちてしまうと、効果ナシで中止になるようです)。

    そういえば、現在たんぱく制限60g/dayですが、主治医の先生に「ちょっと甘いかもな」と言われてしまいました。

    「標準体重×0、7~0、8にしてみた方がいいかも」

    とのこと。たしかにいろんな本でもそんな風に書いてることが多いんですよね・・・。

    自分の身長(178cm弱)の標準体重は69~70kgなので、そうなると、たんぱく量は50~55gくらいですか・・・。

    朝 10g(パン1枚とハチミツ入り寒天と牛乳100ml)
    昼 18g(麺類ツユなしと軽いデザート・飲み物)
    夜 27g(ごはん180gと肉又は魚70gくらい・イモなどのサラダほか軽いの1品)

    こんな感じ?

    -------------------------------------------------------

    今日、amazonの中古で購入した本が届いてました。

    「ステロイドを使うといわれたとき」



    知っておきたい効果と副作用の不安にこたえる。「効く」けど、怖いから…、すぐれた効果と副作用が同居する諸刃の剣・ステロイド。副作用と上手に付き合い、最大の効果をあげるために、患者として知っておきたいことを、各科専門医40余名がわかりやすく解説します。

    この本は、リンクでもお世話になっているカナダ在住のRIEさんのブログで見つけたものです。
    どうもありがとうございますm(_ _)m

    ステロイドって得体が知れなくて怖ひー!
    そう思ってる所に、実に丁寧にわかりやすく解説してくれている本です。
    ただし、腎臓病(特にIgA腎症)に関する記載はあまりなく、前半の「ステロイドの基礎知識」が専らの読みどころ。

    まあステロイドは膠原病・リウマチ・アトピーなど、いろんな病気で使われるわけで、これはいたし方ないですね。

    【今後の処方薬】

    1)ディオバン錠40mg→朝食後に半錠(20mg/day)
    アンギオテンシン拮抗薬。高血圧を抑制する薬ですが、血圧を下げるだけでなく、心臓、腎臓など高血圧で傷害されやすい臓器を保護する働きがあります。

    2)コメリアンコーワ錠50mg→毎食後1錠(150mg/day)

    抗血小板作用..血小板の働きをおさえ、血液が血管内で固まるのを防ぎます。血栓や塞栓の予防につながります。
    尿蛋白減少作用..糸球体血管に血小板が付着・凝集するのを防ぎ、尿蛋白を減少させます。

    3)パリエット錠10mg→眠前に1錠(10mg/day)

    胃酸の分泌を抑えることにより、胃潰瘍や十二指腸潰瘍をすみやかに治癒(ちゆ)し、逆流性食道炎に伴う痛みや胸やけなどの自覚症状をやわらげます。
    ※ステロイドの副作用防止のために服用

    4)プレドニゾロン錠35mg→朝5錠・昼2錠(35mg/day。ただし隔日)

    いわゆるステロイド薬です。炎症をしずめたり、免疫系をおさえる作用があります。炎症性の病気、免疫系の病気、アレルギー性の病気などに広く使用されています。たとえば、膠原病、ネフローゼ、関節リウマチ、重い喘息、ひどいアレルギー症状などに用います。

    プレドニゾロンとプレドニンはほぼ全く同じもののようです。

    副作用を↑のリンクからそのまま抜粋しておきます

    ステロイドの副作用は、服用量や服用期間によって違います。少量でしたら、長期に続けてもそれほど心配いりません(15mg以下)。けれど、量が多めになると、いろいろな副作用がでやすくなります(30mg以上)。治療が長くなる場合は、定期的に決められた検査を受けてください。

    飲み始めに多いのは、いらいら感、不眠、消化不良、下痢、吐き気、食欲増進などです。服用が長めになると、にきび、むくみ、生理不順なども起こります。軽い副作用の場合、病気によっては治療を優先しなければなりません。

    長期服用で特異なのが、脂肪の異常沈着です。多めの量を続けると、かなりの頻度で生じます。ムーンフェイスといって顔がふっくらしたり、肩やおなかが太る症状です。ただ、これは減量すれば治りますので大丈夫です。

    そのほかは多くありませんが、大量もしくは長期の服用においては、副腎不全、感染症の誘発、血糖値の上昇、骨が弱る、胃潰瘍、気分の落ち込み、眼圧上昇、動脈硬化、血栓症などに注意が必要です。また、副腎不全の状態で、急に中止すると重い反発症状がでる危険性があります。


    【重い副作用】 ..めったにないですが、初期症状等に念のため注意ください
    感染症..発熱、のどの痛み、咳や痰、皮膚がピリピリ痛い、皮膚の発赤・水ぶくれ・できもの
    副腎不全、糖尿病..だるい、吐き気、下痢、のどが渇く、水をがぶ飲み、多尿、食欲増進、太る
    消化性潰瘍・胃腸出血..胃痛、腹痛、下血(血液便、黒いタール状の便)、吐血。
    膵炎..上腹部~背中の強い痛み、吐き気、吐く。
    抑うつ..憂うつ、気分がひどく落ち込む、やる気がでない、悲観的、不安感、不眠。
    骨粗鬆症..骨がもろくなる、背中や足腰の痛み、骨折。
    目の重い症状(緑内障、白内障など)..見えにくい、かすんで見える、ゆがんで見える、見え方が変、目の痛み、頭痛、吐き気。
    血栓症..手足の痛み・はれ・しびれ、胸の痛み、突然の息切れ・息が苦しい、急に視力が落ちる、視野が欠ける、目が痛む、頭痛、片側の麻痺、うまく話せない、意識が薄れる。

    【その他】
    いらいら感、不眠
    消化不良、下痢、吐き気、食欲増進、食欲不振
    にきび、肌荒れ、毛深くなる、頭髪の脱毛
    生理不順、むくみ、血圧上昇、体重増加
    脂肪の異常沈着(顔がふっくらする、肩やおなかが太る)
    コレステロール値の上昇、低カリウム血症



    【2005/09/04 22:22】 健康管理 | TRACKBACK(0) | COMMENT(7) |

    健康診断
    明日(っていうか、もう今日だ)から入院になりましたー。

    いよいよこれから半年くらいかけてステロイドパルス療法開始です。

    入院後は1本にまとめて「本編」でのみブログ更新いたしますー。ご了承ください。m(_ _)m

    それにさきがけ?今日は職場の通常の健康診断

    たまたま入院前日になりましたが、ステロイド投与前、最後の状態がわかって良いかもしれませんね。

    胸部レントゲン・随時尿・採血・血圧・心電図・肺活量・身長・体重・体脂肪・BMI・視力・聴力などなど。

    ここ最近、病院で受けた検査がほとんど。

    いつもの年なら「あれ、これってどんな検査だっけ?」みたいになってるものが、えらくスムーズに受診できました。いいのか悪いのか。。。

    血液検査と尿検査の結果が早くも出ていたので、教えてもらってきました。

    クレアチニン 1、5
    尿酸 8、7
    赤血球 384
    ヘモグロビン 12、1
    ヘマトグリット 33、9
    血圧 111-68
    尿たんぱく 3+
    総たんぱく 6、7
    アルブミン 4、4
    血尿 不明

    目を疑いました・・・。

    クレアチニン、1、5???

    これはちょっと耐え難い数値です。

    なにせ、7月の時点でワタクシのクレアチニンは1、08.
    なぜ1ヶ月やそこらでこれほど上がる??
    医療機関によって、検査数値の算定方法が違うのか?
    気になるので、明日、先生に合ったら真っ先にこれを聞こうと思います。

    ただ、ここ1~2週間の体調を考えると、実際に悪化していても何ら驚くには値しないことも事実。

    特に今週は酷い。
    帰宅後、実はブログ更新とメールをいくつか書いたこと以外にほとんど何1つプライベートなことをしてません。
    というか、帰宅して食事すると力尽きて2~3時間眠ってしまうので、もう何もできないんです。
    一度目覚めて、こうしてブログ更新し、メールチェックだけして、また寝るっていう感じが、最近の生活。夏バテもあるんですかね?夏と冬は腎臓の状態が悪化する人、多いみたいですし・・・。

    入院して体調も戻さないとですね。

    というか、明日早いのに、荷物の準備が終わってないので、PCの回線切らねば・・・!
    【2005/09/01 02:24】 健康管理 | TRACKBACK(2) | COMMENT(6) |



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