一日一善~健康管理編~
慢性腎炎(IgA腎症)患者の健康日誌


PROFILE
タテラッツィ
  • Author:タテラッツィ
  • 慢性腎炎(IgA腎症)患者の健康日誌

    2005年9月1日現在
    Cre1、25・Ccr83・BUN 19
    腎生検の結果「予後不良群」

    ≪これまでの治療≫
    腎生検(2005年5月)
    扁桃腺摘出(2005年7月)
    ステロイドパルス治療(9月開始。1クール目終了)
    他に数種類の投薬治療+食事制限

    ≪これからの治療≫
    ステロイド剤経口摂取(35mg/隔日)
    ステロイドパルス2クール目・3クール目(2005年11月・2006年1月)
    他に数種類の投薬治療

    食事制限:たんぱく質60g以下・塩分6g以下
    運動制限:激しい運動は控える(プール・温泉・ジョギング禁止)
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    入院日決定
    7月22日(金)からになりました。

    いよいよ扁桃腺を摘出です。
    どうもかなり痛いというウワサが・・・。ガクガクブルブル。
    でも手術は全身麻酔で、記憶が全くないそうです。痛いのは意識が戻ってから数日間らしい。。。

    ま、そんなもんで自分の腎機能が回復、あるいは歯止めがかかるのなら、どんな痛みだって、喜びに変わりますけどねー。

    これで効果があるかどうかで、自分の人生、かなり変わってくると思うので、緊張するといえばしてます。でも、まあしゃーないですね。手術するのは自分じゃなくて医者ですし。大船に乗った気分で入院生活を送ります~。

    なお、入院中はこちらよりも「一日一善」本編で途中経過をご報告していくかと思いますので、ご了承くださいませ。というのも、ここと「本編」では、毎日のアクセス数が4倍くらい違うもんで・・・。すみませんが、ご了承くださいませ。

    本日の体調
    22:30現在

    体温 36、2度
    血圧 116-66
    脈拍 75

    体調 やや疲れ気味。でも特に問題なし。
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    【2005/07/21 02:24】 健康管理 | TRACKBACK(0) | COMMENT(8) |

    7・18健康管理
    入院までカウントダウン状態となりました。
    人生で事実上はじめての入院だった前回とは異なり、今回はまだ何も荷物の準備もしてないし、本当は結構な緊張感を伴うはずの入院なのに、ずいぶんリラックスしてます。
    やはり、腎臓病歴(確定後)1か月にして、早くも病気であること・入院すること、そういったことに慣れちゃいましたな、こりゃ。

    本日の体調
    22時30分現在

    体温:36、8度(高い・・・)
    血圧:115-69
    脈拍:75

    体調:音楽漬けの休日でちょっと疲れてます(自業自得)

    【2005/07/19 00:54】 健康管理 | TRACKBACK(0) | COMMENT(0) |

    耳鼻科通院
    7月16日(土)耳鼻科へ通院

    今日は入院前最後の検査。

    ≪検査メニュー≫
    尿・採血(14cc)・心電図・レントゲン・出血時間検査

    以上5種類。
    それと医師との軽い問診

    出血時間がなぜか長かったのが気がかりです。
    コメリアンコーワ(血をサラサラにする薬)は1週間近く服用やめてるのに、何故だろう??

    いよいよ入院まで秒読みです。

    しかし、耳鼻科は腎臓内科と比べて、明らかに雰囲気がノンビリしてます。
    やはり比較的症状が軽い方が多いからでしょうかねぇ。

    看護師さんも、「血液、これまでに取ったことありますか?」なんて、初々しい質問をしてくれる。
    腎臓内科だと、「はい、じゃー今日も採血しますよー」って感じですからね。この違いは結構、精神的に大きい。

    本日の体調
    体温 測定せず
    血圧 116-76
    脈拍 69

    体調 ふつう(やや寝不足)

    血圧、上は良いのですが、下が少し高めなのが気になります


    【2005/07/17 00:20】 通院記録 | TRACKBACK(0) | COMMENT(6) |

    不摂生週間
    今週は入院前の駆け込み不摂生(なんじゃそら)。

    ここん所、一時の弱気がウソのように、何事にもアグレッシブ、前向き姿勢になっていまして、

    「安静に80歳まで生きるくらいなら、人生楽しみまくって50で死んでやる!」

    とさえ考えてます(やや極端)。

    しかし医学的に正しい生き方をするばかりが脳ではないのは、確か。

    あと、入院前には控えておきますが、実は西洋医学だけでなく、漢方にもお世話になってみたいんですよねー。
    以前、ここのブログでkisaさんという方から教えていただいた鍼灸も興味ありますねー。

    本日の体調

    体温・血圧など 不明
    体調 酔っ払い(それは腎臓病とはカンケーないだろ・・・)

    【2005/07/13 23:34】 健康管理 | TRACKBACK(0) | COMMENT(4) |

    病院の対応に思うこと
    けーちん様という方からご質問をいただきましたので、ここで回答させていただきます(遅くなってすみません)。

    私が入院・通院している病院は一日一善本編でも公開しているのですが、東京の順天堂医院です。

    他の病院はほとんど知らないので、ここが他と比べてどれくらい良いのか?など、わかりません。
    ただ慢性腎炎に関して言えば、もっとも定評のある病院の1つのようではありますね。
    でも他にも慈恵とか東京女子医大とか昭和大学とか虎ノ門とか慢性腎炎で定評ある病院って東京だけでもいくつもありますしね。

    で、病院に特に大きな不満はないのですが、1つだけ言うならば、病院の応対について。これは順天堂というより、あらゆる病院に対して言えることなのかもしれませんが・・・。

    個々の看護師さんとか事務の方々は感じの良い人が多くて、全く不満などはなく快適に通院・入院しているんです。なのですが、、、病院の受け入れ態勢というか仕組みの上で問題があるように思います。

    電話で3~4分とか平気で保留したりするのは、ちょっとあり得ない。通常サービス業では30秒以上の電話の保留はNGというのが通説なんですけどね・・・。何故「調べて折り返します」のヒトコトが言えないのか・・・。

    それと「たらい回し」も多いですね。
    ホームページに記載されている電話番号へ問い合わせれば、大抵の質問ならそこで応えるというQ&A集くらい備え付けておいてほしい。それがないようなので、ごく基本的なことを問い合わせても2~3箇所に転送されたりする。自分の感覚だと15秒もあれば済みそうな電話なのに、5分以上かかったりすると、もう問い合わせようという気迫がなくなる。それで通院自体の足が遠のいて病気が悪化する人なんてのも、いるかもしれない。

    「自己責任」って言われちゃいそうだけど、これはあまりに不親切。

    ただ繰り返しになりますが、病院の人、1人1人は、本当に頭が下がるほど献身的で親切なんです。思うに病院という世界の常識の持ち方に問題があるんだと思いますね。
    医療業界の方は、みなさん1度、ホテルかデパートにでも研修に行かれた方がいいですね。

    と、ワタクシも「応対」に関してはあまり評判の良くない業界の人間ですが、ハッキリ言って、病院関係者の90パーセントよりは、自分の業界の人の接遇スキルの方が上だと思いましたので、老婆心ながらご忠告を(偉そうすぎ)。

    今日の体調
    体温 36、6度
    血圧 116-63
    脈拍 70

    体調 遊びすぎ・はしゃぎすぎ(本編参照)でシンドイ・・・



    【2005/07/13 00:46】 健康管理 | TRACKBACK(0) | COMMENT(2) |

    リアルなジレンマ
    病気に慣れたと昨日書きましたが、今日は1つ、不安になることが。

    病気の身でも大抵のことは通常通りにできると思っているのですが、それらが非常に切迫した状態になった場合、自分がどこまで対応できるのか?
    そんな問題を考えた時、自分は大いなるジレンマに立たされます。

    今日、ワタクシの人事評価をする立場の上司と、雑談がてら話していた内容↓

    その上司がかつて経験した、「1か月平均240時間以上残業」という部署にもしも自分が配属されたらどうなるのか・・・?

    240時間というのは、週60時間残業ですから、

    平日は毎日24時帰り(6、5時間)×5日=約30時間
    土日も15時間労働×2=30時間

    これでようやく週60時間残業(月240時間残業)です。

    平日はまだしも、これでは土日の通院もマンドリンも何もできません。。。

    これはウチでは極端な例ではあるのですが、そもそも最近の平均である9:00-19:00勤務でさえ、ちょい疲れてしまう最近のワタクシ。

    昨年の自分の状態(9:00-22:30平均くらい)だと、今なら仕事中にダウンしちゃうでしょうね。

    というわけで、暗にその上司からは「左遷」をほのめかされたような気もしなくもない。

    これはカラダのことを思うと、非常にリーズナブルな結論なのかもしれないなー。

    でも、自分には思ってもみなかったほどのプライドがあったりもすることに、気づかされたり。

    こう言っちゃ何なのですが、いま自分がいる部署は、それなりに組織の中枢に近い部署でして、そういう所に配属されている自分に対する職業人としての誇りみたいなものも、今更ながら芽生えていたり(通常時であれば、そんなんちっとも考えちゃいなかったんですけどね^^;)

    「辺境の部署」で「退屈な仕事」(とは限らないけど)を9-17時か少々のプラスアルファで平和にこなして定年まで送る人生、いったいどうなんだろ?
    趣味に生き甲斐を求めればノープロブレム?そうかもね。いや、むしろ願ってもいない最高の人生かも?

    どっちにしたって、人工透析になった場合、週3日は残業できないワケですが。。。
    でも今は「予後不良」のクセして「人工透析にはならない」という強気設定でモノを考えていますのでね!

    でも、同じジレンマが趣味のマンドリンや旅行、その他生活全般にも及ぶんですよね。。。

    結局、

    「カラダをいたわって全力投球することから逃げてる自分がイヤ」

    という精神状態なんですかね。

    でも、それを受け入れるかどうかで、自分の寿命が10年・15年違うとしたらどうだろうか?

    「太く短く、か、細く長く」

    この究極の選択をリアルに迫られているのが、今の自分なのです。

    周囲の人々は「カラダ優先だよ!」とか言ってくれることが多い。
    これはこれで優しさ・思いやりを感じて非常にありがたいコトバなのですが、でも本当にそれで良いのか?となると疑問。

    ノウノウと長生きしたって、しゃーないやん!

    っていう命題。こりゃ完全なる解決は無理だ。。。


    【本日の体調】
    22:00
    体温 36、2度
    血圧 123-73
    脈拍 70

    体調 午前中悪い・午後持ち直す

    【2005/07/12 00:31】 健康ネタ・雑談 | TRACKBACK(0) | COMMENT(3) |

    知ることで強くなる
    昨日、耳鼻科へ行ったら病院がなんと、休館日!

    「きゅうかんび」ってのは、「休刊日」といい「休肝日」といい、ロクなモンがありゃしねえ、って落語の前フリみたいなこと書いてる場合じゃない。

    最近、「病気である自分」に少しずつ慣れてきたように思いますね。

    特に先月末の「予後不良」宣告以降、しばらくはかなりドンヨリしてたんです、実は(^^;)

    でも、何だか脳内でいろいろ考えすぎるくらいいろんなことを考えた結果、ある程度「どうにかできる部分」「どうにもならない部分」などを整理して、精神的に少し落ち着くことができました。
    別に病状が改善したワケでも何でもないのですが、大きかったのは、自分の病気のことを知るに連れて、「根拠のない不安」が減ってきていることでしょうかね。

    よく病名を告知するかどうか、なんて問題もあったりしますが、自分だったら、どんな重病でも告知してほしい。
    「わかる」ことで、その後の人生設計ができるから。

    腎臓病のワタクシとしては、「治療する」「なるべく安静にする」以外には特に人生設計上の変更点はありません。
    マンドリンだって仕事だって、多少ペースを落としながらもやってるわけですしね。

    7月10日(日)
    22時

    体温 36、5度
    血圧 117-79
    脈拍 72

    体調 まずまず
    【2005/07/11 01:15】 健康管理 | TRACKBACK(0) | COMMENT(0) |

    7・7記録
    体温 36、7度
    血圧 121-72
    脈拍 76

    体調 激しく疲労。帰宅後すぐに就寝する生活
    【2005/07/08 07:25】 健康管理 | TRACKBACK(0) | COMMENT(0) |

    7/4記録
    7月4日(月)
    体温 36、2度
    血圧 125-74
    脈拍 63

    体調 寝不足。。。

    【2005/07/05 02:00】 健康管理 | TRACKBACK(0) | COMMENT(0) |

    2005.7.2通院記録
    腎臓内科の通院日。

    やったこと:24時間蓄尿(50分の1に圧縮)を提出。
    24時間の尿量:2000cc

    随時尿検査(診察後トイレで尿を採取)

    先日の腎生検の結果をペーパーで今月末頃、もらえることに。

    現在の残存腎機能、99%以上は大嘘であることが判明!
    いや、実はクレアチニンクリアランスが出ていなかったので、正確なところは不明とは言われていたのですが・・・。

    で、現在の残存腎機能はと言うと、

    79パーセント

    つまり、クレアチニンクリアランス(Ccr)も79

    で、クレアチニンが1、24~1、29くらい

    ま、数値的には実は依然として腎臓病初期って段階なのですが、既に21%も腎機能が落ちているんだと思うと、、、怖いですね。

    それから、自分の腎臓の糸球体(毛細血管のカタマリみたいなもの)の3割程度にIgAが強固に付着し、その分は既にカチンコチンらしいです。
    腎生検の結果で「予後不良」とされたのも、そのあたりらしい。

    で、今度受ける「扁桃腺摘出+ステロイドパルス」療法は、やはりやってみるだけの価値はあるそうですが、目下の天敵であるIgAのヤツは、何も扁桃腺からのみ出てくるわけではないので、扁桃腺摘出が絶対的治療となるわけじゃーないんですね。ま、そりゃそうですけど。
    ただ、扁桃腺摘出で、そこから出ているIgAは今後なくなるのは確かで、ステロイド投与により現在まさに固まっている途中(つまり炎症中)の糸球体は、これにより収まるかもしれないそうで。

    これだけ医師から具体的に聞かされると、特にまだ何の治療も受けたわけじゃないけど、少し安心できました。

    あと何より安心できたのは、ホントかウソか知らないけど、医師が言っていた↓のコトバ

    「ウチの病院はIgAの治療・研究に関しては世界でも最先端を行ってます」

    とりあえず、これ聞いて思ったのは、

    医師の自画自賛ムカツク!

    ではなく、

    オー、それくらい言ってくれなくっちゃ!頼りにしてまっせ!!

    という感情でした。

    ま、世界最先端は、そもそも日本がそうだと思うので、学会などで情報の共有をしているであろう日本の大病院はみんな最先端ってことになっちゃうんでしょうけど。

    今後の薬
    ディオバン錠 毎朝半粒
    コメリアンコーワ 40mg 毎食後(血をサラサラにする薬なので、手術2週間前に投与を一時中断)


    今日の体調

    22:00
    体温 36、5度
    血圧 122-76
    脈拍 63

    体調 まずまず

    【2005/07/03 00:35】 通院記録 | TRACKBACK(0) | COMMENT(1) |

    7/1
    体温・血圧・脈拍 不明

    体調 いいワケねーだろ、ごるぁ・・・。

    一日一善本編を参照くださいませ

    疲れた、寝ます。。。
    【2005/07/02 02:08】 健康管理 | TRACKBACK(0) | COMMENT(2) |

    友メイト
    ユーメイトってご存知でしょうか?
    U-MATEって表記します。

    正式には24時間尿比例採集器って言いまして、24時間の尿を全て採取して、それを50分の1に圧縮する機械(と言ってもモーターなどが付いているわけでなく、プラスティックの2重底ケースみたいなのですが)なんです。

    u-mate.jpg


    ↑コレです。

    まず尿を全てこの中に入れ、次に取っ手をひねると2重底の下部に尿の1/50が入る、そしたら再び取っ手を元の方向へひねって栓をし、残り49/50は捨てる。

    これだけのことを24時間繰り返し、貯まったものを通院時に医師に提出するのです。

    これはまあ腎臓病の方にとってはジョーシキ!って感じかもしれませんが、ワタクシ、つい2週間前までこの世にこんな器具があることを全く露ほどにも知りませんでした。

    いやービョーキっていうのも、考えようによっちゃいろいろ物知りになれていい面もありますよ~(悪い面にはあえて言及しませんが・・)。

    で、明日、飲み会なんですが・・・。
    通常の居酒屋での飲み会じゃなく、パーティといった方がふさわしい公式行事。ホテルでやります。
    自分、幹事で司会しなきゃいけないんですよね。。。あーめんどくさ。

    もちろん翌日は通院日なので、一滴もアルコールは飲みません。この鬱憤はどこに吐き出せばいいのやら。とほほ。

    今日の体調
    23:00

    体温 36、1度
    血圧 126-67
    脈拍 63

    体調 21:30くらいまで残業、もうこれはカラダが不可能と叫んでおります。昨年あたりは23時・24時まで残業して帰宅後、楽器弾いて、それからブログ更新したりしてたんですが・・・。あり得ん。

    【2005/07/01 00:42】 健康管理 | TRACKBACK(0) | COMMENT(0) |



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